Miejsca milczenia. Przemilczenia jako element kształtowania się kontekstów świadomości dzieci i młodzieży z chorobą nowotworową

Monika NOWAK

Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie, ul. prof. Antoniego Gębali 6, 20-093 Lublin , Polska

Abstrakt

Choroba nowotworowa dzieci i młodzieży jest szczególnie obciążona lękiem, ponieważ wciąż wiąże się z zagrożeniem życia i śmiercią. Niepewność jutra, agresywna terapia i jej konsekwencje, a także stygmatyzacja pacjenta związana ze zmianami wyglądu oraz ograniczeniem dotychczasowych aktywności rodzą wiele sytuacji trudnych. Zmaganie się z nowotworem jest niezwykle ciężkim doświadczeniem zarówno dla chorych dzieci czy młodzieży, jak również dla ich rodziców. Do problemów okresu leczenia należy udzielanie małym pacjentom informacji o chorobie oraz ich stanie zdrowia. Na podstawie zbieranych informacji na te istotne tematy chore dzieci tworzą bowiem koncepcję własnej choroby oraz siebie w roli chorego, przechodząc przez kolejne etapy: (1) jestem poważnie chory; (2) jestem poważnie chory, ale wyzdrowieję; (3) jestem ciągle chory, ale wyzdrowieję; (4) jestem ciągle chory i nigdy nie wyzdrowieję; (5) umieram. W zależności od przebiegu leczenia mogą pozostać na jednym z nich (jeśli leczenie przebiega zgodnie z przewidywaniami lekarzy i przynosi pozytywny efekt) lub przejść przez wszystkie, doświadczając własnego zbliżania się do śmierci. By móc przetrwać czas walki z nowotworem, zarówno chore dzieci, jak i ich rodzice stosują najczęściej strategię świadomości „wzajemnego udawania”, którą cechują przemilczenia w przekazywaniu prawdy o stanie zdrowia oraz liczne tematy tabu, których nie porusza się podczas trwania interakcji. Przemilczenia stosowane są nie tylko w okresie umierania, ale na każdym etapie leczenia i kształtowania się u małego pacjenta koncepcji własnej choroby. Dotyczą samej choroby, leczenia, skutków ubocznych terapii (głównie wyglądu) oraz śmierci (zarówno chorego dziecka, jak też innych pacjentów).

Słowa kluczowe:

choroba nowotworowa dzieci i młodzieży, śmierć, tabu, konteksty świadomości, świadomość „wzajemnego udawania”