Pomóżmy godnie chorować. Patografie doświadczeń opiekuńczych na przykładzie reportażu Jacka Hołuba
Abstrakt
Celem artykułu jest omówienie piśmiennictwa rzucającego światło na problem tożsamości opiekunów osób z głęboką niepełnosprawnością, którzy w szczególny sposób narażeni są na stały kontakt z cierpieniem bliskich. Obcowanie ze śmiercią, rozpadem tożsamości podopiecznego i chorobą przewartościowuje priorytety, narusza i zmienia postrzeganie siebie i świata. Mając na uwadze „graniczny” potencjał narracyjny niełatwych w odbiorze opowieści, w których to siła emocji konstytuuje tożsamość „w kryzysie”, tak w próbach artykulacji doświadczeń negatywnych zagrożeń godności, jak i zmagań o pozytywne warunki jej umacniania, autorka stawia pytanie, jak literatura uczestniczy w dokonującym się ostatnio przewartościowaniu postrzegania niepełnosprawności i choroby. Przedstawione w artykule badania dotyczące ukonstytuowanych w ramach „chorobopisania” strategii narracyjnych wymagają ujęcia międzyobszarowego, obligują do podjęcia refleksji w obszarach dyskursów maladycznych, patografii choroby (w szerszym ujęciu odwołujących się również do relacji świadków i opiekunów), a także uwzględnienia podejścia współczesnej psychologii pozytywnej w odniesienu do skutków kryzysu i wzrostu potraumatycznego. Autorka wykazuje, że uważność, troska, bliskość i obecność w relacji z chorym bliskim jest niezbędna, by „usłyszeć” to, czego on nie komunikuje. Potrzebuje on bowiem wsparcia, by godnie żyć w fizycznej i intelektualnej niepełnosprawności, w chorobie i w odchodzeniu.
Słowa kluczowe:
trauma, godność, niepełnosprawność, tożsamość, kryzys i wzrostBibliografia
Bolecki, Włodzimierz, and Ryszard Nycz, eds. Narracja i tożsamość. Part 2. Antropologiczne problemy literatury. Warszawa: Wydawnictwo IBL PAN, 2004.
Boruszkowska, Iwona. “Subiektywne echa lektur: Wstęp.” Boruszkowska, Defekty: Auto/pato/grafie; Szkice. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, 2017.
—–—. “Tekst inf rmeryjny albo topografia doświadczenia medycznego.” Przestrzenie Teorii, no. 28 (2017): 109–28.
Bronk, Andrzej. “Kategoria godności człowieka w świetle hermeneutyki.” Analiza i Egzystencja, no. 19 (2012): 11–29.
—–—. “Kategoria godności człowieka.” Annales Universitatis Mariae Curie-Skłodowska: Sectio I 35, no. 1 (2010): 77–96.
Brückner, Aleksander. Słownik etymologiczny języka polskiego, s.v. “Godność.” Kraków: Krakowska Spółka Wydawnicza, 1927.
Buchholz, Aleksandra, and Mariola Wolan-Nowakowska. “Wzrost potraumatyczny jako czynnik dobrostanu psychicznego rodziców dzieci z autyzmem.” Problemy Opiekuńczo-Wychowawcze, no. 3(588) (2020): 26–37.
Byra, Stanisława, and Monika Parchomiuk. “Pozytywne zmiany w percepcji matek dzieci z niepełnosprawnością: Struktura i uwarunkowania.” Niepełnosprawność: Dyskurs Pedagogiki Specjalnej, no. 30 (2018): 324–42.
Czapliński, Przemysław. “Gatunek orientacyjny: Reportaż polski na przełomie XX i XXI wieku.” Teksty Drugie, no. 6 (2019): 19–41.
Foucault, Michel. Porządek dyskursu: Wykład inauguracyjny wygłoszony w College de France z grudnia 1970. Translated by Michał Kozłowski. Gdańsk: słowo/obraz terytoria, 2002.
Frank, Arthur W. The Wounded Storyteller: Body, Illness, and Ethics. Chicago: University of Chicago Press, 1995.
Galant, Arleta. “Literatura z niepełnosprawnościami: Zarys możliwych lektur.” Czas Kultury, no. 4 (203) (2019): 41–46.
Ganczar, Maciej, Ireneusz Gielata, and Monika Ładoń, eds. Fragmenty dyskursu maladycznego. Gdańsk: słowo/obraz terytoria, 2019.
Hołub, Jacek. Niegrzeczne: Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera. Wołowiec: Wydawnictwo Czarne, 2022.
—–—. Żeby umarło przede mną: Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci. Wołowiec: Wydawnictwo Czarne, 2020.
Konczewska, Katarzyna, and Jagoda Sikora. “Potraumatyczny wzrost, wsparcie społeczne i zdrowie psychiczne w sytuacji doświadczenia śmierci dziecka.” Humanum: Międzynarodowe Studia Humanistyczne, nr 2 (25) (2017): 39–51.
Krawczyńska, Dorota. “Empatia? Substytucja? Identyfikacja? Jak czytać teksty o Zagładzie?” Teksty Drugie, no. 5 (2004): 179–89.
Leociak, Jacek. Doświadczenie graniczne: Studia o dwudziestowiecznych formach reprezentacji. Warszawa: Wydawnictwo IBL PAN, 2009.
Ładoń, Monika. Choroba jako literatura: Studia maladyczne. Katowice: Wydawnictwo Śląsk, 2019.
—–—. “Ślady Bartesa’a: Migrena, symbolizacja, fragment.” In Fragmenty dyskursu maladycznego. Edited by Maciej Ganczar, Ireneusz Gielata, and Monika Ładoń. Gdańsk: słowo/obraz terytoria, 2019.
Massumi, Brian. “Przyszłe narodziny afektywnego faktu.” Translated by Justyna Tabaszewska. Teksty Drugie, no. 6 (2019): 141–63.
Ogińska-Bulik, Nina. “Wzrost po traumie a zadowolenie z życia u osób po zawale serca.” Polskie Forum Psychologiczne 19, no. 1 (2014): 140–54.
Ogińska-Bulik, Nina, and Zygfryd Jurczyński. “Rozwój potraumatyczny – charakterystyka i pomiar.” Psychiatria 7, no. 4 (2010): 139–41.
Okupnik, Małgorzata. “Biblijne obrazy utraty.” In Okupnik, W niewoli ciała: Doświadczenie utraty zdrowia i jego reprezentacje. Kraków: Universitas, 2018.
—–—.“Istota utraty.” In Okupnik, W niewoli ciała: Doświadczenie utraty zdrowia i jego reprezentacje. Kraków: Universitas, 2018.
—–—.“Negatywny i pozytywny wymiar utraty.” In Okupnik, W niewoli ciała: Doświadczenie utraty zdrowia i jego reprezentacje. Kraków: Universitas, 2018.
—–—. W niewoli ciała: Doświadczenie utraty zdrowia i jego reprezentacje. Kraków: Universitas, 2018.
Sontag, Susan. Choroba jako metafora. AIDS i jego metafory. Translated by Jarosław Anders. Kraków: Wydawnictwo Karakter, 2016.
Tedeschi, Richard G., and Lawrence G. Calhoun. “Podejście kliniczne do wzrostu po doświadczeniach traumatycznych.” In Psychologia pozytywna w praktyce. Edited by P. Alex Lindley and Stephen Joseph. Translated by Aleksandra Jaworska-Surma.
Warszawa: Wydawnictwo PWN, 2007.
Wierzba, Adriana G. Godność jako dyspozycja: Bioetyczna refleksja w opiece paliatywnej i terminalnej. Doctoral dissertation. Wrocław: Instytut Filozofii UWr, 2023.
Zierkiewicz, Edyta. “Patografia jako zjawisko kulturowe i jako narzędzie nadawania znaczeń chorobie.” Teraźniejszość – Człowiek – Edukacja, no. 1 (57) (2012): 50–61.
