Pomóżmy godnie chorować. Patografie doświadczeń opiekuńczych na przykładzie reportażu Jacka Hołuba

Grażyna MOROSZCZUK

Instytut Literaturoznawstwa, Wydział Humanistyczny Uniwersytet Śląski, ul. Uniwersytecka 4, 40-007 Katowice , Polska
https://orcid.org/0000-0001-8482-8523

Abstrakt

Celem artykułu jest omówienie piśmiennictwa rzucającego światło na problem tożsamości opiekunów osób z głęboką niepełnosprawnością, którzy w szczególny sposób narażeni są na stały kontakt z cierpieniem bliskich. Obcowanie ze śmiercią, rozpadem tożsamości podopiecznego i chorobą przewartościowuje priorytety, narusza i zmienia postrzeganie siebie i świata. Mając na uwadze „graniczny” potencjał narracyjny niełatwych w odbiorze opowieści, w których to siła emocji konstytuuje tożsamość „w kryzysie”, tak w próbach artykulacji doświadczeń negatywnych zagrożeń godności, jak i zmagań o pozytywne warunki jej umacniania, autorka stawia pytanie, jak literatura uczestniczy w dokonującym się ostatnio przewartościowaniu postrzegania niepełnosprawności i choroby. Przedstawione w artykule badania dotyczące ukonstytuowanych w ramach „chorobopisania” strategii narracyjnych wymagają ujęcia międzyobszarowego, obligują do podjęcia refleksji w obszarach dyskursów maladycznych, patografii choroby (w szerszym ujęciu odwołujących się również do relacji świadków i opiekunów), a także uwzględnienia podejścia współczesnej psychologii pozytywnej w odniesienu do skutków kryzysu i wzrostu potraumatycznego. Autorka wykazuje, że uważność, troska, bliskość i obecność w relacji z chorym bliskim jest niezbędna, by „usłyszeć” to, czego on nie komunikuje. Potrzebuje on bowiem wsparcia, by godnie żyć w fizycznej i intelektualnej niepełnosprawności, w chorobie i w odchodzeniu.

Słowa kluczowe:

trauma, godność, niepełnosprawność, tożsamość, kryzys i wzrost