Let Us Help Preserve the Dignity of the Patient: Pathographies of Caregivers’ Experience; An Example of Jacek Hołub’s Reportage
Abstract
The aim of the article is to discuss literature that sheds light on the problem of the identity of caregivers to persons with severe disabilities and, in particular, caregivers exposed to the suffering of their relatives. Being in close contact with death, witnessing the disintegration of care receivers identity, and facing their illness redefines the caregivers’ priorities, as well as disturbs and changes the perception of oneself and the world. Challenging to readers, the stories on how the strength of emotions constitutes the caregivers’ identity “in crisis,” both in their attempts to articulate their experience of (negative) threats to dignity and in their struggle to secure (positive) conditions to uphold dignity, have a “boundary” narrative potential. Aware of such a potential, the author investigates the ways in which literature participates in the recent re-evaluation of the perception of disability and illness. The presented research on the narrative strategies constituted in “disease-writing” requires a multidisciplinary approach and reflection in different areas of disease-related discourse, or pathographies, which include reports of witnesses and caregivers. It is also necessary to consider perspectives of contemporary positive psychology on the effects of crisis and posttraumatic growth. The author argues that mindfulness, solicitude, closeness, and presence in a relationship with sick relatives are indispensable to be able to “hear” what they do not communicate. Patients need support so as to live their physical and intellectual disability, disease, and dying with dignity.
Keywords:
trauma, dignity, disability, identity, crisis and growthReferences
Bolecki, Włodzimierz, and Ryszard Nycz, eds. Narracja i tożsamość. Part 2. Antropologiczne problemy literatury. Warszawa: Wydawnictwo IBL PAN, 2004.
Boruszkowska, Iwona. “Subiektywne echa lektur: Wstęp.” Boruszkowska, Defekty: Auto/pato/grafie; Szkice. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, 2017.
—–—. “Tekst inf rmeryjny albo topografia doświadczenia medycznego.” Przestrzenie Teorii, no. 28 (2017): 109–28.
Bronk, Andrzej. “Kategoria godności człowieka w świetle hermeneutyki.” Analiza i Egzystencja, no. 19 (2012): 11–29.
—–—. “Kategoria godności człowieka.” Annales Universitatis Mariae Curie-Skłodowska: Sectio I 35, no. 1 (2010): 77–96.
Brückner, Aleksander. Słownik etymologiczny języka polskiego, s.v. “Godność.” Kraków: Krakowska Spółka Wydawnicza, 1927.
Buchholz, Aleksandra, and Mariola Wolan-Nowakowska. “Wzrost potraumatyczny jako czynnik dobrostanu psychicznego rodziców dzieci z autyzmem.” Problemy Opiekuńczo-Wychowawcze, no. 3(588) (2020): 26–37.
Byra, Stanisława, and Monika Parchomiuk. “Pozytywne zmiany w percepcji matek dzieci z niepełnosprawnością: Struktura i uwarunkowania.” Niepełnosprawność: Dyskurs Pedagogiki Specjalnej, no. 30 (2018): 324–42.
Czapliński, Przemysław. “Gatunek orientacyjny: Reportaż polski na przełomie XX i XXI wieku.” Teksty Drugie, no. 6 (2019): 19–41.
Foucault, Michel. Porządek dyskursu: Wykład inauguracyjny wygłoszony w College de France z grudnia 1970. Translated by Michał Kozłowski. Gdańsk: słowo/obraz terytoria, 2002.
Frank, Arthur W. The Wounded Storyteller: Body, Illness, and Ethics. Chicago: University of Chicago Press, 1995.
Galant, Arleta. “Literatura z niepełnosprawnościami: Zarys możliwych lektur.” Czas Kultury, no. 4 (203) (2019): 41–46.
Ganczar, Maciej, Ireneusz Gielata, and Monika Ładoń, eds. Fragmenty dyskursu maladycznego. Gdańsk: słowo/obraz terytoria, 2019.
Hołub, Jacek. Niegrzeczne: Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera. Wołowiec: Wydawnictwo Czarne, 2022.
—–—. Żeby umarło przede mną: Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci. Wołowiec: Wydawnictwo Czarne, 2020.
Konczewska, Katarzyna, and Jagoda Sikora. “Potraumatyczny wzrost, wsparcie społeczne i zdrowie psychiczne w sytuacji doświadczenia śmierci dziecka.” Humanum: Międzynarodowe Studia Humanistyczne, nr 2 (25) (2017): 39–51.
Krawczyńska, Dorota. “Empatia? Substytucja? Identyfikacja? Jak czytać teksty o Zagładzie?” Teksty Drugie, no. 5 (2004): 179–89.
Leociak, Jacek. Doświadczenie graniczne: Studia o dwudziestowiecznych formach reprezentacji. Warszawa: Wydawnictwo IBL PAN, 2009.
Ładoń, Monika. Choroba jako literatura: Studia maladyczne. Katowice: Wydawnictwo Śląsk, 2019.
—–—. “Ślady Bartesa’a: Migrena, symbolizacja, fragment.” In Fragmenty dyskursu maladycznego. Edited by Maciej Ganczar, Ireneusz Gielata, and Monika Ładoń. Gdańsk: słowo/obraz terytoria, 2019.
Massumi, Brian. “Przyszłe narodziny afektywnego faktu.” Translated by Justyna Tabaszewska. Teksty Drugie, no. 6 (2019): 141–63.
Ogińska-Bulik, Nina. “Wzrost po traumie a zadowolenie z życia u osób po zawale serca.” Polskie Forum Psychologiczne 19, no. 1 (2014): 140–54.
Ogińska-Bulik, Nina, and Zygfryd Jurczyński. “Rozwój potraumatyczny – charakterystyka i pomiar.” Psychiatria 7, no. 4 (2010): 139–41.
Okupnik, Małgorzata. “Biblijne obrazy utraty.” In Okupnik, W niewoli ciała: Doświadczenie utraty zdrowia i jego reprezentacje. Kraków: Universitas, 2018.
—–—.“Istota utraty.” In Okupnik, W niewoli ciała: Doświadczenie utraty zdrowia i jego reprezentacje. Kraków: Universitas, 2018.
—–—.“Negatywny i pozytywny wymiar utraty.” In Okupnik, W niewoli ciała: Doświadczenie utraty zdrowia i jego reprezentacje. Kraków: Universitas, 2018.
—–—. W niewoli ciała: Doświadczenie utraty zdrowia i jego reprezentacje. Kraków: Universitas, 2018.
Sontag, Susan. Choroba jako metafora. AIDS i jego metafory. Translated by Jarosław Anders. Kraków: Wydawnictwo Karakter, 2016.
Tedeschi, Richard G., and Lawrence G. Calhoun. “Podejście kliniczne do wzrostu po doświadczeniach traumatycznych.” In Psychologia pozytywna w praktyce. Edited by P. Alex Lindley and Stephen Joseph. Translated by Aleksandra Jaworska-Surma.
Warszawa: Wydawnictwo PWN, 2007.
Wierzba, Adriana G. Godność jako dyspozycja: Bioetyczna refleksja w opiece paliatywnej i terminalnej. Doctoral dissertation. Wrocław: Instytut Filozofii UWr, 2023.
Zierkiewicz, Edyta. “Patografia jako zjawisko kulturowe i jako narzędzie nadawania znaczeń chorobie.” Teraźniejszość – Człowiek – Edukacja, no. 1 (57) (2012): 50–61.
