Perinatalna opieka paliatywna w Polsce. Charakterystyka ilościowa wybranych aspektów
Abstrakt
W artykule są omówione wyniki badania, którego celem była charakterystyka ilościowa świadczeniodawców, beneficjentów oraz świadczeń perinatalnej opieki paliatywnej (dalej: POP) w Polsce. Do analizy wybrano dane zastane obejmujące informacje ze stron internetowych instytucji określających się jako hospicja perinatalne, informacje o umowach na POP udostępniane przez Narodowy Fundusz Zdrowia (dalej: NFZ) oraz internetową bazę sprawozdań merytorycznych organizacji pożytku publicznego. Ustalono, że na terenie 14 województw rozmieszczone są 23 placówki udzielające POP. W latach 2018–2020 placówki te różniły się ze względu na liczbę świadczeniobiorców w roku oraz zakres udzielanych świadczeń. Rozbieżności zauważono także w strukturze finansowania świadczeń – nie wszystkie placówki miały odpowiedni kontrakt z NFZ. Otrzymane wyniki prowadzą do wniosku, że jakość opieki dla rodziny z prenatalną diagnozą wady letalnej dziecka może zależeć od tego, do jakiej placówki trafi.
Słowa kluczowe:
hospicjum perinatalne, opieka nad rodziną z dzieckiem z wadą letalną, perinatalna opieka paliatywnaBibliografia
Babbie B., Badania społeczne w praktyce, tłum. W. Betkiewicz, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2004.
Biały B., W Polsce nie ma jednolitego standardu opieki perinatalnej, https://www.prawo.pl/zdrowie/opieka-perinatalna-nad-kobieta-w-ciazy-z-wada-letalna,512127.html (dostęp: 12.02.2022).
Breeze A.C.G., Lees C.C., Kumar A., Missfelder-Lobos H.H. et al., Palliative Care for Prenatally Diagnosed Lethal Fetal Abnormality, Archives of Disease in Childhood. Fetal and Neonatal Edition” 2007, vol. 92, no. 1, s. 56–58.
Buczek M., Hospicjum w łonie matki, „Edukacja Etyczna” 2015, nr 10, s. 27–35.
Calhoun B.C., Hoeldtke N.J., The Perinatal Hospice, „Journal of Biblical Ethics in Medicine” 1996, vol. 9, no. 1, s. 20–23.
Cnota W., Grolik B., Szołtysik-Szot M. i in., Przezbrzuszna biopsja kosmówki w prenatalnej diagnostyce zaburzeń chromosomowych – doświadczenia własne, „Ginekologia Polska” 2013, t. 84, nr 6, s. 412–417.
D’Almeida M., Roderick D.O., Hume F., Perinatal Hospice: Family-Centered Careof the Fetus with a Lethal Condition, „Journal of American Physicians and Surgeons” 2006, vol. 11, no. 2, s. 52–55.
Dangel T., Decyzje dotyczące dzieci z nieuleczalnymi chorobami prowadzącymi do przedwczesnej śmierci w perinatologii, http://www.ptb.org.pl/pdf/ dangel_ neonatalna.pdf (dostęp: 31.01.2022).
Dangel T., Godność dziecka, „Opieka paliatywna nad dziećmi” 2007, t. 15, s. 15–21.
Frankfort-Nachmias Ch., Nachmias D., Metody badawcze w naukach społecznych, tłum. M. Zakrzewska, Wydawnictwo Zysk i S-ka, Poznań 2011.
Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, Sprawozdanie z działalności 2020, Warszawa 2021, https://www.hospicjum.waw.pl/pliki/Artykul/1560_fundacja-warszawskie-hospicjum-dla-dzieci-sprawozdanie-2020.pdf (dostęp: dostęp: 30.01.2022).
Główny Urząd Statystyczny, Rocznik demograficzny 2021, Zakład Wydawnictw Statystycznych, Warszawa 2021.
Gruszka M., Kudela G., Wolny A. i in., Perinatal Hospice Care in the Opinion of Nurses and Midwives, „Ginekologia Polska” 2019, t. 90, nr 12, s. 702–706.
Hofferth S.L., Secondary Data Analysis in Family Research, „Journal of Marriage and Family” 2005, vol. 67, no. 4, s. 891–907.
Hospicja modeLOVE, https://www.fundacjakornice.pl/pl/aktualnosci/hospicja-modelove (dostęp: 17.05.2022).
Iwański R., Sielicka E., Jarzębińska A., Opieka paliatywna i hospicyjna w ujęciu społecznym i ekonomicznym, CeDeWu, Warszawa 2018.
Jarzębińska A., Rozpoznanie u dziecka wady letalnej jako sytuacja zagrożenia i rozwoju wartości dla jego rodziców, „Wychowanie w Rodzinie” 2016, t. 13, s. 411–421.
Jarzębińska A., Wsparcie społeczne w interakcjach rodziców dzieci z zespołem Edwardsa – użytkowników forum internetowego, Wydawnictwo Uniwersytetu Szczecińskiego, Szczecin 2017.
Kelm A., Węzłowe problemy pedagogiki opiekuńczej, Wydawnictwo Akademickie „Żak”, Warszawa 2000.
Kmieciak B., Szafrańska-Czajka Z., Dorosiński R., Perinatalna opieka hospicyjna. Wizja, działania oraz wyzwania, Centrum Bioetyki Instytutu na Rzecz Kultury Prawnej Ordo Iuris, Warszawa 2016.
Konstytucja Rzeczypospolitej Polskiej z dnia 2 kwietnia 1997 r., Dz. U. z 1997 r. Nr 78, poz. 483.
Kornas-Biela D., Psychologiczny kontekst podejmowania decyzji w sytuacji niepomyślnej diagnozy prenatalnej, w: Człowiek i wartości, t. 2, red. K.A. Kłosinski, A. Biela, Wydawnictwo KUL, Lublin 2009, s. 343-360.
Kossakowska-Krajewska A., Występowanie wrodzonych wad rozwojowych u dzieci urodzonych w województwie warmińsko-mazurskim w latach 1999–2000, „Polish Annals of Medicine” 2008, vol. 15, no. 1, s. 43–50.
Kvale S., InterViews. Wprowadzenie do jakościowego wywiadu badawczego, tłum. S. Zabielski, Trans Humana, Białystok 2004.
Kwiatkowska M., Pokrzywnicka M., Wefel E. i in., Wady wrodzone u noworodków żywo urodzonych w Instytucie Ginekologii i Położnictwa Uniwersytetu Medycznego w Łodzi w latach 2001–2003, „Przegląd Epidemiologiczny” 2006, t. 60, nr 2, s. 353–458.
Loane M., Morris J.K., Addor M.C. et al., Twenty-year Trends in the Prevalence of Down Syndrome and other Trisomies in Europe: Impact of Maternal Age and Prenatal Screening, „European Journal of Human Genetics” 2013, vol. 21, no. 1, s. 27–33.
Najwyższa Izba Kontroli, Zapewnienie opieki paliatywnej i hospicyjnej. Informacja o wynikach kontroli, Warszawa 2019, https://www.nik.gov.pl/plik/id,21371,vp, 24011.pdf (dostęp: 31.01.2022).
Narodowy Instytut Wolności. Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego, Baza sprawozdań finansowych i merytorycznych organizacji pożytku publicznego, https://sprawozdaniaopp.niw. gov.pl (dostęp: 13.02.2022).
NFZ, Informator o umowach, https://aplikacje.nfz.gov.pl/umowy/Provider/Search (dostęp: 31.12.2021).
NFZ, Komunikat dotyczący perinatalnej opieki paliatywnej, https://www. nfz.gov.pl/ aktualnosci/aktualnosci-centrali/komunikat dotyczacy-perinatalnej-opieki-paliatywnej, 7857.html (dostęp: 31.12.2021)
Nicolaides K.H., Węgrzyn P., Badanie ultrasonograficzne między 11+0–13+6 tygodniem ciąży, tłum. P. Węgrzyn, Termedia, Poznań 2004.
Obwieszczenia Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji z dnia 30 czerwca 2017 roku w sprawie taryf świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej, https://bipold.aotm.gov.pl/assets/files/taryfikacja/taryfy/ obwieszczenia/2017/Obwieszczenie_Prezesa_perinat_opieka_paliatywna.pdf (dostęp: 31.12.2021).
Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 29 października 2013 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej, Dz. U. z 2018 r., poz. 742.
Skari H., Malt U.F., Bjornland K. et al., Prenatal Diagnosis of Congenital Malformations and Parental Psychological Distress: A Prospective Longitudinal Cohort Study, „Prenatal Diagnosis” 2006, vol. 26, s. 1001–1009.
Sobolewska E., Harasim-Piszczatowska E., Kułak-Bejda A. i in., Hospicja perinatalne – czy istnieje potrzeba funkcjonowania takich jednostek w opinii społeczeństwa polskiego?, „Medycyna Paliatywna” 2021, nr 3, s. 145–152.
Sprawozdanie Rady Ministrów z wykonywania oraz o skutkach stosowania w 2014 r. Ustawy z dnia 7 stycznia 1993 r. o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży (Dz. U. Nr 17, poz. 78, z późn. zm.), Warszawa 2016.
Sprawozdanie Rady Ministrów z wykonywania oraz o skutkach stosowania w 2018 r. Ustawy z dnia 7 stycznia 1993 r. o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży (Dz. U. Nr 17, poz. 78, z późn. zm.), Warszawa 2020.
Szymkiewicz-Dangel J., Hospicjum perinatalne, czyli kiedy rodzicom wali się świat, https://www. mp.pl/etyka/kres_zycia/143897,hospicjum-perinatalne-czyli-kiedy-rodzicom-wali-sie-swiat (dostęp: 26.01.2022).
Szymkiewicz-Dangel J., Perinatalna opieka paliatywna- czy możliwa jest współpraca położników i neonatologów z hospicjami domowymi dla dzieci?, „Opieka Paliatywna nad Dziećmi” 2007, t. 15, s. 25–28.
Tonks A.M., Gornall A.S., Larkins S.A., Trisomies 18 and 13: Trends in Prevalence and Prenatal Diagnosis: Population Based Study, „Prenatal Diagnosis” 2013, vol. 33, iss. 8, s. 742–750.
Ustawa z dnia 7 stycznia 1993 r. o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży, Dz. U. z 1993 r. Nr 17, poz. 78.
Wool Ch., Côté-Arsenault D., Black B.P. et al., Provision of Services in Perinatal Palliative Care: A Multicenter Survey in the United States, „Journal of Palliative Medicine” 2016, vol. 19, no. 3, s. 279–285. Wyrok Trybunału Konstytucyjnego z dnia 22 października 2020 r., K 1/20, Dz. U. z 2021 r. poz. 175.
Zając D., Hospicja perinatalne jako odpowiedź na potrzeby rodziców otrzymujących niepomyślną diagnozę prenatalną swojego nienarodzonego dziecka, „Studia Gdańskie” 2021, nr 41, s. 195–208.
Uniwersytet Szczeciński https://orcid.org/0000-0001-5765-8741
Licencja
Utwór dostępny jest na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa – Użycie niekomercyjne – Bez utworów zależnych 4.0 Międzynarodowe.
Czasopismo zapewnia bezpłatny i otwarty dostęp (ang. open access) do całej zawartości.
Od numeru 1/2024 teksty udostępniane są na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa CC BY 4.0.
Teksty opublikowane w numerach od 3/2018 do 4/2023 udostępnione są na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa - Użycie niekomercyjne - Bez utworów zależnych CC BY-NC-ND 4.0.
Z utworów opublikowanych w niniejszym czasopiśmie przed nr 3/2018 można korzystać w ramach dozwolonego użytku zgodnie z art. 23-35 ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych.
