Individuals Developing with Autism Spectrum Disorders: Their Quality of Life and Health Components Affecting It. Autism Self-Advocates’ Perspective
Maja Drzazga-Lech
University of Silesia , Polandhttps://orcid.org/0000-0002-2820-2603
Monika Kłeczek
Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom i Osobom Dorosłym z Zespołem Aspergera oraz Zaburzeniami Pokrewnymi „AS" , Polandhttps://orcid.org/0000-0003-2278-6836
Abstract
In this paper, we present qualitative data on autistic adults who defined themselves as autism self-advocates. For us, they play the role of social experts. It was important that the participants of our research had developed self-awareness, as it was required to formulate generalisations about their neurodevelopmental minority. The main goal of our study is to construct a model which illustrates the subjective quality of life and its health components, as indicated by research participants. The results presented are critical for autistic people, their caregivers, therapists, co-workers and employers.
Keywords:
autism spectrum disorder, quality of life, self-advocate, social expert, qualitative sociologyReferences
American Psychological Association, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder, American Psychological Publishing, Inc., 2013.
Baron-Cohen S., Is Asperger Syndrome/High-Functioning Autism Necessarily a Disability?, „Development and Psychopathology” 2000, nr 12 (3), s. 489–500. DOI: 10.1017/S0954579400003126. (Crossref)
Belek B., Articulating Sensory Sensitivity: From Bodies with Autism to Autistic Bodies, „Medical Anthropology” 2019, nr 1 (38), s. 30–43. DOI: 10.1080/01459740.2018.1460750. (Crossref)
Botha M., Cage E., Autism Research Is in Crisis”: A Mixed Method Study of Researcher’s Constructions of Autistic People and Autism Research, „Frontiers in Psychology” 2022, t. 13, https://www.frontiersin.org/journals/psychology/articles/10.3389/fpsyg.2022.1050897/full (dostęp: 24.01.2024). (Crossref)
Buchholz A., Maskowanie w autyzmie – analiza zjawiska, „Szkoła Specjalna” 2023, nr 3 (84), s. 183–193. DOI: 10.5604/01.3001.0053.8978. (Crossref)
Chapman R., Autism as a Form of Life: Wittgenstein and the Psychological Coherence of Autism, „Metaphilosophy” 2019, nr 4 (50), s. 421–440. DOI: 10.1111/meta.12366. (Crossref)
Charon R,. Weyer P., The Art of Medicine. Narrative Evidence Based Medicine, „The Lancet” 2008, t. 371, s. 296–297. DOI: 10.1016/S0140-6736(08)60156-7. (Crossref)
Drzazga-Lech M., Kłeczek M., Ir M., Zdrowie w doświadczeniach i działaniach osób rozwijających się według autystycznego wzorca. Analiza polskich blogów samorzeczników autyzmu, „Miscellanea Anthropologica et Sociologica” 2021, nr 2–3 (22), s. 11–28.
Jakubas A., Rzecznictwo własnych praw (self-adwokatura) w obszarze edukacji dorastających osób z niepełnosprawnością intelektualną – perspektywa naukowa i praktyczna, „Niepełnosprawność. Zagadnienia, problemy, rozwiązania” 2018, nr 3 (28), s. 74–96.
Kapp S.K., Ne’eman A., Lobbying Autism’s Diagnostic Revision in the DSM-5, w: „Autistic Community and the Neurodiversity Movement”, red. S.K. Kapp, Palgrave Macmillan, Exeter 2020, s. 167–194. DOI:10.1007/978-981-13-8437-0. (Crossref)
Kapp S.K., Steward R., Crane L. i in., ‘People Should Be Allowed to Do What They Like’: Autistic Adults’ Views and Experiences of Stimming, „Autism” 2019, nr 7 (23), s. 1782–1792. DOI: 10.1177/1362361319829628. (Crossref)
Kaufmann J.-C., Wywiad rozumiejący, Oficyna Naukowa, Warszawa 2010.
Pufund D., (Z)rozumieć autyzm. Doświadczenie autyzmu przez blogujących self-adwokatów w: Zrozumieć niepełnosprawność. Problemy, badania, refleksje, red. G. Całka, J. Niedbalski, M. Racław, D. Zuchowska-Skiba, Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego, Łódź 2021, s. 15–28. DOI: 10.18778/8220-475-9.02. (Crossref)
Raymaker D.M., Teo A.R., Steckler N.A. i in., ‘Having All of Your Internal Resources Exhausted beyond Measure and Being Left with No Clean-up Crew’: Defining Autistic Burnout, „Autism in Adulthood” 2020, nr 2 (2), s. 132–143. DOI: 10.1089/aut.2019.0079. (Crossref)
Schaber A., Ask an autistic #1 – What is stimming?, 25 stycznia 2014, https://www.youtube.com/watch?v=WexCWZPJE6A&t=322s (dostęp: 25.02.2024).
Stefańska-Klar R., Exploring the Relationships between Autistic Traits and Subjective Well-Being among Women and Men in a Non-clinical Population, „8th Comparative European Research” 2017, nr 2, s. 155–159, EXPLORING-THE-RELATIONSHIPS-BETWEEN-AUTISTIC-TRAITS-AND-SUBJECTIVE-WELL-BEING-AMONG-WOMEN-AND-MEN-IN-A-NON-CLINICAL-POPULATION.pdf (researchgate.net) (dostęp: 1.02.2024).
The WHOQOL Group, The World Health Organisation quality of life assessment (WHOQOL): Position paper from the World Health Organisation, „Social Science and Medicine” 1995, nr 10 (41), s. 1403–1409. (Crossref)
Welch C., Cameron D., Fitch M. i in., Living in Autistic Bodies: Bloggers Discuss Movement Control and Arousal Regulation, „Disability and Rehabilitation” 2021, nr 43 (22), s. 3159–3167. DOI: 10.1080/09638288.2020.1729872. (Crossref)
Wojtkiewicz A., Cykle: O życiu w spektrum autyzmu i z ADHD, Wydawnictwo Linia, Warszawa 2024.
Zurzycka P., Radzik T., Medycyna narracyjna – zarys problematyki, „Problemy Pielęgniarstwa” 2015, nr 3 (23), s. 428–432. DOI: 10.5603/PP.2015.0070. (Crossref)
University of Silesia https://orcid.org/0000-0002-2820-2603
Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom i Osobom Dorosłym z Zespołem Aspergera oraz Zaburzeniami Pokrewnymi „AS" https://orcid.org/0000-0003-2278-6836
License
This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.
This is an open access journal.
Beginning with Issue 1/2024, all texts published under a Creative Commons Attribution CC BY 4.0 licence.
The texts in Issues from 3/2018 to 4/2023 are published under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives CC BY-NC-ND 4.0 licence.
For aricles till 2/2018 your use is permitted by an applicable exception or limitation – see: Ustawa z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych.
