Zakaz dyskryminacji genetycznej w prawie międzynarodowym publicznym
Abstrakt
Dyskryminacja genetyczna oznacza traktowanie kogoś w odmienny sposób ze względu na jego cechy genetyczne, które pozwalają stwierdzić, jakie predyspozycje zdrowotne ma człowiek. Przykładem jest genetyczne uwarunkowanie do zapadnięcia na chorobę Huntingtona czy ryzyko rozwoju raka jelita grubego. Z punktu widzenia prawa pojawia się ważny problem: czy wiedza o danych genetycznych może być wykorzystana w sposób, który będzie dyskryminował jednostkę? Przykładowo problem ten może polegać na tym, że ubezpieczyciel odmówi zawarcia z nami umowy dotyczącej ubezpieczenia na życie lub podwyższy naszą składkę.
Pierwszą metodą badawczą jest analiza dogmatyczna, która obejmuje dwa elementy: metodę ilościową i jakościową przeprowadzenia inwentaryzacji prawa międzynarodowego oraz metodę prawnodogmatyczną, tj. krytyczną analizę literatury i orzecznictwa. Drugą metodą badawczą jest analiza prawnoporównawcza, która ma na celu porównanie regulacji występujących w uniwersalnym oraz regionalnym systemie praw człowieka.
Celem niniejszego artykułu jest zbadanie, na ile kwestia zakazu dyskryminacji genetycznej jest uregulowa-na w prawie międzynarodowym publicznym. Dlaczego dyskryminacja genetyczna powinna być wyróżniona na tle ogólnych norm dyskryminacyjnych? Wiele aktów prawnych (np. Powszechna Deklaracja Praw Człowieka) zawiera ogólne normy antydyskryminacyjne. Przykłady dyskryminacji genetycznej wskazują jednak, że obecnie istniejące regulacje mogą okazać się niewystarczające. Artykuł jest także próbą odpowiedzi na pytanie, czym jest dyskryminacja genetyczna.
Słowa kluczowe:
dyskryminacja genetyczna, dane genetyczne, prawa człowiekaBibliografia
Bańczyk W., „Miękkie prawo, ale prawo”, czyli o obowiązku przestrzegania soft law, Internetowy Przegląd Prawniczy TBSP UJ 2016, nr 1.
Berkman B.E., Hull S.C., The “Right Not to Know” in the Genomic Era: Time to Break From Tradition?, The American Journal of Bioethics 2014, t. 14, nr 3, DOI: 10.1080/15265161.2014.880313. (Crossref)
Billings P.R. i in., Discrimination as a Consequence of Genetic Testing, American Journal of Human Genetics 1992, t. 50.
Bogdańska B., Kategoria godności jako filozoficzne uzasadnienie współczesnej koncepcji praw człowieka, w: O prawach człowieka nieco inaczej, red. R. Moń, A. Kobyliński, Warszawa 2011.
Burgermeister J., Teacher Was Refused Job Because Relatives Have Huntington’s Disease, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC214077/ [dostęp: 25.04.2021 r.].
Cohen A., Imbeciles. The Supreme Court, American Eugenics, and the Sterilization of Carrie Buck, New York 2016.
Dudek T., Metody interpretacji Konwencji o ochronie praw człowieka i podstawowych wolności na przykładzie spraw dotyczących dyskryminacji ze względu na orientację seksualną i tożsamość płciową, Warszawa 2015.
Grzymkowska M., Standardy bioetyczne w prawie europejskim, Warszawa 2009.
Kapelańska-Pręgowska J., Prawne i bioetyczne aspekty testów genetycznych, Warszawa 2011.
Kinsley N., The Use of Genetic Tests by the Individual Life Insurance Industry in South Africa, Johannesburg 2009.
Krishna D., DNA Testing for Eddy Curry? Creating a New Constitutional Protection, 9 U. Pa. J. Const. L. 1105 2007.
Lippert-Rasmussen K., Genetic Discrimination and Health Insurance, Res Publica 2015, t. 21, nr 2. (Crossref)
Motoc I.V., The International Law of Genetic Discrimination: The Power of ’Never Again’, w: New Technologies and Human Rights, red. T. Murphy, Oxford 2009. (Crossref)
Mukherjee S., Gen. Ukryta historia, tłum. J. Dierzgowski, Wołowiec 2017.
Plümecke T., Genes, Symptoms, and the “Asymptomatic Ill”: Toward a Broader Understanding of Genetic Discrimination, New Genetics and Society 2016, t. 35, nr 2. (Crossref)
Prawa człowieka wobec rozwoju biotechnologii, red. L. Kondratiewa-Bryzik, K. Sękowska-Kozłowska, Warszawa 2013.
RODO. Ogólne rozporządzenie o ochronie danych. Komentarz, red. E. Bielak-Jomaa, D. Lubasz, Warszawa 2017.
Stelmach J., Brożek B., Soniewicka M., Załuski W., Paradoksy bioetyki prawniczej, Warszawa 2010.
Wood T., Genetic Information Discrimination in Public Schools: A Common-Sense Exception, The University of the Pacific Law Review, t. 49, nr 2.
Uniwersytet Śląski https://orcid.org/0000-0003-4273-2595
Licencja
Utwór dostępny jest na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa 4.0 Międzynarodowe.
Autor oświadcza, że utwór jest dziełem oryginalnym i nie narusza jakichkolwiek praw osobistych lub majątkowych osób trzecich oraz, że jego prawa autorskie do utworu nie są ograniczone w zakresie objętym umową podpisywaną z Wydawcą.
Autor publikacji przenosi nieodpłatnie na Wydawcę autorskie prawa majątkowe do składanego do publikacji Utworu (artykułu) bez ograniczeń czasowych i terytorialnych na następujących polach eksploatacji:
a) wytwarzanie, utrwalanie i zwielokrotnianie określoną techniką egzemplarzy Utworu, w tym techniką drukarską, zapisu magnetycznego oraz techniką cyfrową;
b) wprowadzanie do obrotu, użyczenie lub najem oryginału albo egzemplarzy Utworu, oraz rozpowszechnianie w postaci otwartego dostępu, zgodnie z treścią licencji Creative Commons Uznanie Autorstwa 4.0 Międzynarodowa (zwanej również jako CC BY), dostępnej pod adresem: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/legalcode.pl;
c) włączenie Utworu w skład utworu zbiorowego;
d) opublikowanie na stronie internetowej czasopisma, publiczne wykonanie, wystawienie, wyświetlenie, odtworzenie oraz nadawanie i reemitowanie, oraz publiczne udostępnianie Utworu w taki sposób, aby każdy mógł mieć do nich dostęp w miejscu i w czasie przez siebie wybranym;
e) wprowadzanie Utworu w postaci elektronicznej na platformy elektroniczne lub inne wprowadzanie Utworu w postaci elektronicznej do Internetu lub innej sieci.
Przeniesienie autorskich praw majątkowych do utworu następuje nieodpłatnie, z chwilą podpisania umowy.
